皮罗综合征要夺走孩子的命，请大家帮帮我 - 婴幼育儿话题 - 青岛妈妈论坛

皮罗综合征要夺走孩子的命，请大家帮帮我

3958919婴幼育儿话题

念宝快快好只看楼主

我家宝宝7月中旬孩子出现了抽风，青医不接，又转到儿童医院去，急诊检查发现支气管肺炎，肝功异常，癫痫就这样又进了Icu,孩子不会自己吃，嗜睡，舌后缀，舌系带短，手也是畸形，没有膝跳反射，住院期间主任让我们放弃，说这孩子属于先天性疾病，长不大，基因检测1号染色体?576kb 重复。
两周后去妇幼复查，结果更糟，让我们接着住院，这次没听他们的去了青医黄岛院区，住了11天icu 我们要求转院来南京看小下颌，霸道的青医不给我们开异地转诊导致我们在南京的费用一点也没法报销！南京儿童医院诊断皮罗综合征，需要尽快手术！
9.11号一个特别的日子，孩子推进了手术室，icu 呆了四天转到了普通病房，期盼着国庆节前可以回青岛，但是从9.22开始孩子开始发烧，换了高级别的抗生素，还是不是很好，呼吸急促，血氧也不好，CT 显示肺炎又厉害了，另外手术刺激的癫痫加重，术后感染严重.9.29进了icu 直到今天也没有改善，每天几千的费用压的我们喘不动气，烦请路过的朋友帮帮我们。https://www.shuidichou.com/cf/contribute/f1dd373d-5265-46b1-af59-7fb1c1078b21?channel=wx_charity_pyq&source=7BzRzaYZfJrt3kZsEmtJcKRfP67QGRtm&forwardFrom=5&sharedv=0&from=timeline&isappinstalled=0

2017/10/11

全部回帖

巧克力糖妈妈沙发

给宝宝祈福~~祝宝宝早日康复~~

2017/10/11回复

念宝快快好楼板凳

谢谢宝妈！

2017/10/11回复

彩虹岭4楼

看的心里好难过希望宝贝儿尽快好起来加油宝妈！

2017/10/13回复

锦绣缘75楼

祝宝宝早日康复

2017/10/14回复

细沙梦境6楼

祝孩子早日康复

2017/10/15回复

|7155_68637楼

亲，我家宝宝也是皮罗综合征，我们加一下吧，互相交流下，我也是青岛的

2017/10/15回复

|7155_68638楼

|7155_6863 发表于 2017-10-15 17:03
亲，我家宝宝也是皮罗综合征，我们加一下吧，互相交流下，我也是青岛的

我们也住过青岛妇女儿童医院，听那里的护士说过也有几个也得过这样的病，可惜我没能要到他们的联系方式

2017/10/15回复

小香宝宝妈妈9楼

看着好心疼，宝宝受苦了，祝早日康复！

2017/10/16回复

|7155_686310楼

念宝快快好发表于 2017-10-11 16:55
谢谢宝妈！

亲，如果想联系我的话就留言给我

2017/10/16回复

珈晴妈妈11楼

宝宝好遭罪。

2017/10/17回复

超人麻麻59712楼

看了鼻子发酸，加油，祝宝宝早点好起来

2017/10/17回复

香浓青岛13楼

宝宝加油加油

2017/10/17回复

小七成长14楼

|7155_6863:

亲，我家宝宝也是皮罗综合征，我们加一下吧，互相交流下，我也是青岛的

您好我们宝宝也是留个联系方式

2020/04/13回复

小七成长15楼

|7155_6863:

亲，如果想联系我的话就留言给我

您好。我们宝宝也是您联系方式多少

2020/04/13回复

妈妈网_twjve16楼

|7155_6863:

我们也住过青岛妇女儿童医院，听那里的护士说过也有几个也得过这样的病，可惜我没能要到他们的联系方式

宝宝术后怎么样呀，我家也是皮罗综合征，可以加个微信吗？

2022/07/25回复

妈妈网_twjve17楼

|7155_6863:

亲，如果想联系我的话就留言给我

我们也是皮罗综合征，能加个微信吗？xxl403018120

2022/07/25回复

妈妈网_twjve18楼

小七成长:

您好我们宝宝也是留个联系方式

我们宝宝也是，能加个微信吗？xxl403018120

2022/07/25回复

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